中华慈善总会罕见病救助公益基金在京正式启动

支持慈善事业！希望我们的网站也能为罕见病的宣传和普及尽一份力量！

希望各界人士关注肺动脉高压，关爱我们的肺动脉高压患者

据悉，慈善总会将在2010年2月开展罕见病宣传月活动，届时将在高校举办讲座，在北京举行慈善晚会等活动。

中国肺动脉高压联盟也将积极参与此项活动。

详情参见：http://www.phworld.cn/dispbbs.asp?boardid=43&Id=2080

尊敬的患者朋友：

您好！最近，中华慈善总会罕见病救助基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合发起了开展2010年罕见病宣传月活动的倡议，旨在借第三个国际罕见病日之际，向社会普及罕见病科普知识、呼吁社会对罕见病患者的关注与支持等，形式将包括公益广告、校园宣传、学术研讨、媒体系列报道、慈善晚会等。此倡议已得到中国健康教育中心、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心、中国女医师协会、北京大学医学部医学遗传系、健康报、人民政协报等机构及许多医学专家、媒体、志愿者及患者朋友的积极响应。我们也真诚希望患者朋友们积极利用这一契机参与相关活动，以获得社会更多的支持与援助。

罕见病宣传月的各项活动正在积极筹备中。其中的活动计划包括（1）开展以“表达希望”为主题的罕见病患者作品灯笼展；（2）收集罕见病患者故事并视情况编写相关故事集；（3）患者与志愿者合作艺术表演等。

中华慈善总会罕见病救助公益基金现向各罕见病患者组织征集以上活动作品，具体如下：

1.罕见病患者“表达希望”灯笼作品：每患者组织征集作品5-10个，形式包括绘画、书法、诗歌、短故事等可以表达患者心声的作品，并适合在灯笼上展示。要求注明所患      疾病名称、作者真实姓名或笔名。                                                 

 
2.罕见病患者故事征文：数量不限，每篇尽量不超过3000字，内容健康，描述患者健康、心理、就学就业等现状及与疾病抗争的感人故事，作者可以真实姓名或笔名。优秀故事将与知名媒体合作刊登，并编入罕见病患者故事集。第一批征文截至时间为2月12日，后续截至时间另行通知。

3.罕见病患者艺术作品及文艺节目征集：征集患者各种才艺及相关作品，优秀者将被选入参加相关晚会，并为组建罕见病患者艺术团做准备。第一批征集截至时间为2月28日，后续截至时间另行通知。


目前，已经有越来越多的社会各界人士关注罕见病患者，希望患者朋友们自强自立，通过展现自己的才艺和心声，与社会爱心人士互动，营造改善罕见病患者身心健康的良好社会环境，促进政府罕见病医疗保障等政策的制定，获得更多爱心企业与爱心人士对罕见病患者的援助。

以上作品征集活动联系人：中华慈善总会罕见病救助办公室 常女士， 郝女士，联系电话：010－6621 8452 ，010－66126688－8141。作品请发送邮件至ccf-rdo@163.com。

中国肺动脉高压联盟的志愿者们正积极地参与到这项活动中来，请愿意参加此项活动的患者和家属朋友与我们联系。

报名须知：http://www.phworld.cn/dispbbs.asp?boardid=44&Id=2067

作品展示：http://www.phworld.cn/dispbbs.asp?boardid=43&Id=2074

为配合中华慈善总会罕见病基金即将在3月初在北大、清华、北医等高校所做的罕见病校园宣传活动，现向各位病友征集能表现肺高压典型症状的照片。照片及有关肺动脉高压的简介将被制成“易拉宝”形式的展示板用于宣传。
说明：
1. 照片为患者自愿无偿提供，照片将用于肺动脉高压的相关宣传活动。
2. 如不便提供完整影像，亦可提供紫绀或水肿部位照片。（如嘴唇、杵状指、腿部等）
3. 有关照片使用形式等具体细节问题，大家可直接与我联系。
4. 因制作展板时间紧迫，请大家务必在1月26日17：30前提供给我。

已经到了截止时间，欢，是不是在忙着制作？祝顺利

在大家的帮助下，照片和文字资料已经选定，发给慈善总会的相关部门进行制作了。

特别鸣谢：小雅、碧海蓝天、我爱我儿、莹莹、小生、猫猫等为此活动提供的大力协助。

基金简介

背景
    罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国（地区）对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

    目前，我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算，我国有罕见病患者近千万，是我国24年来HIV感染累计报告人数的30倍，高于我国现患肿瘤患者的总人数。

  然而，如此庞大的罕见病患者群体在我国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着我国经济的发展和社会的进步，我国的罕见病患者亟待全社会的关注与支持。

宗旨
    以中华慈善总会为平台，通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持，成立罕见病救助公益活动的核心运作团队，以多种形式开展罕见病的公众科普宣传，建立志愿者队伍，为罕见病患者及其家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科学和政策研究等多方面的发展。

开展活动
· 罕见病科普教育：制作罕见性遗传病的宣传手册、电视宣传片、公益广告、网站，举办罕见
  病相关科普讲座，提高社会对罕见病的认识。
· 罕见病患者艺术发展：组织罕见病患者开展合唱、美术、手工等艺术活动，组织相关的演
  出、比赛等，以增强罕见病患者的自信、提高社会对罕见病患者的关注。
· 罕见病患者援助：为罕见病患者提供经济援助，支持有困难的罕见病患者的生活、学习、医
  学随访及医疗处理等。
· 罕见病科研发展：支持罕见性遗传病诊治、政策法规等研究项目及相关培训，以提高我国罕
  见病的诊治水平，促进罕见病患者获得长久的医疗保障。