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关于今年第四届全国肺动脉高压患者俱乐部会议的新消息,请大家关注



引用:
原帖由 huanghuan 于 2009-7-5 20:38:00 发表
楼上说的有道理,不过国外成熟的机构也是这样一步一步走过来的。成熟的组织肯定要有医生、护士、患者、药商的多方参与,有专职人员进行管理和策划。而且要想把这多方的利益平衡起来,是需要一定的制度和规范的,然而在中国现有的条件下还是相当难的。当然,荆教授在这方面已经做出了很多有益的尝试。
今天福娃有幸参加了罕见病联盟在北京召开的会议。会议上有:成骨不全症、白化病、TSC、血友病、PKU、Rett综合症、多
我觉得这应该添加到我们的会议议程中,这样我们的会议又多了一个新的里程碑,肺动脉高压的长征正在进行着......
与你是同路的,我就是幸运的!我幸福走过的,是你搀扶的!做一个简单、快乐、开心的人1
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肺动脉高压研究治疗水平在发展,我们肺动脉高压先锋论坛在发展,我们的肺动脉高压患者俱乐部会议也在发展。我们有共同的目标,共同的心愿,只要大家积极的面对生活,多一份执着和耐心,很多事情就能做的更好,很多结果就可能得以改变,很多所谓的奇迹也会悄然发生。

希望我们的肺动脉高压俱乐部会议能成为我们每个肺动脉高压患者,家属及所有关注这个群体人们的一个节日,一次盛会。

青岛是个很美的海滨城市,有著名的石老人海水浴场,八大关风景区(青岛一多半人拍婚纱照都在这里选景),栈桥以及两个很不错的海洋馆。青岛还有全国闻名的崂山风景区,不过我们在这里还是提醒所有患者尽量不选择爬山这样的出游方式,以防止加重缺氧或心衰。

呵呵 祝所有患者和家属青岛之行愉快!
同济大学附属上海市肺科医院 肺循环科

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蒋医生对青岛很熟悉呀,会议您去参加吗?如果您去一定是不错的导游,呵呵。一年不见都好吧,注意保重身体!
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现受荆教授委托发布最新公告如下:



1主旨:本次会议的主旨是加强患者之间联系,增进患者的凝聚力,积聚众人之力促进肺动脉高压事业在中国长远的发展!



2咨询:因为会议时间紧张,无法提供具体诊断治疗方面的工作。故本次会议不提供个人病情咨询,请咨询问题以公共问题为主,大家把问题汇总到北京的HUANGHUAN处。


注:本次会议不是专家门诊,如果有需要咨询病情的患者建议您可以联系上海肺科医院或者北京世纪坛医院来挂号咨询病情,这样对病人会更加有利!



3住宿:每个患者会分配一个房间(日期从2009年7月31日晚至8月2日,8月2日中午退房),家属和患者一起居住,如果需要更多的房间或者房间内需要加床,需要自己解决房费和其他费用,会务组尽力帮助你协调。



4路费:本次会议不提供路费,接送机场,车站服务,这些费用需要自行解决。我们很快会提供酒店地址和交通状况。



5赠药:虽然我们很希望能为大家争取到赠药,但目前没有得到药商的明确肯定答复,所以本次会议将没有赠药!


6报名:报名将于2009年7月10日晚24点结束,报名结束后将不再接受任何病友的报名,如在报名结束后还有愿意参加会议的朋友,那么费用自理!如有变更和退出的患者,请发邮件到pha2009luck@126.com.另鉴于会议的主旨是方便患者之间的交流,故对于患者不参加会议的而只有家属参加的,请费用自理!
最后编辑希希公主 最后编辑于 2009-07-09 21:54:10

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我们万众一心,冒着敌人的炮火前进!前进!前进进!
有了这样的疾病,我们是不幸的;
遇到这样的医生,我们是幸运的;
加入这样一个团队,我们又是幸福的。

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希望我能帮点忙

我和“波生坦”将于19日到上海,准备20日住院,此行主要是为了开药。
会议即将召开,在上海期间如果需要我做点什么,请各位吩咐。
另外,请给“波生坦”留床啊!谢谢啊!
最后编辑赵国刚 最后编辑于 2009-07-09 22:52:35
有了这样的疾病,我们是不幸的;
遇到这样的医生,我们是幸运的;
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现公布2009年7月3日-----7月10日午16:00,报名情况,
在此时间段报名的患者请在次确认:

报名号网名/姓名姓别家属人数家属性别总人数抵达日期
Q051浪子逸冰127月31日
Q052内蒙善意0017月31日
Q053刘住回义0017月31日
Q054王钰澍237月31日
Q055小昕0017月31日
Q056联想127月31日
Q057杨杨127月30日
Q058清心0017月31日
Q060紫吟0017月31日
Q061小生
127月31日
Q062欢乐潜水艇127月31日
Q063竹林漫步127月31日
Q064野丫头2男,女 37月31日
Q065希望LUCY2男,女 37月31日
Q066大军2男,女 37月29日
Q067黄若琳2男,女 37月31日
Q068佑佑0017月31日
Q069朱伯阳127月31日
Q070train0017月31日
Q071飞天鹰0017月31日
       

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报名将于7月10日晚24点结束,报名结束后将不再接受报名,请没有报名的同志抓紧时间报名!如果有修改或者取消的患者请发邮件到pha2009luck@126.com邮箱里,我们将于2009年7月11日下午公布最终的报名结果!

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代燕窝阿姨提问:燕子目前在日本,无法回国参会。如果只有家属参加,费用自理具体是多少?请告知个大概的标准。
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我们是长征路上的勇敢者,也会是胜利者。
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