关于今年第四届全国肺动脉高压患者俱乐部会议的新消息，请大家关注

请教荆教授及各位医生:不知在开会期间住院的病人你们怎么安排去青岛开会呢? 我想下旬去复查,也想去开会

报名事宜请参阅本主题第二页

报名相关通知:
1请大家将下面的报名表填好后发送到 pha2009luck@126.com,邮箱会在成功收到您的报名表后发送报名成功回执邮件!请大家尽量把报名表放在邮件正文里填好,而不要挂附件发送!
2报名时间从即日起至2009年7月10日20点整,在此期间报名有效,过期将无法再报名,请大家注意!
3请大家在报名时提供您常使用,且能在青岛也能联系上您的电话号码,方便与您的联络!
4我们将开通飞信通知功能,即时通过短信发送会议最新消息,注:接受免费,回短线按正常短信收费,但目前只有中国移动用户能有此服务,欢迎您同时告知您常用移动手机号码!
5如果您对会议有何特殊要求,或者建议与提议,请连同报名表一般发邮件告诉我们,谢谢您的配合!

会议筹备如火如荼,大家热情高涨,有温馨,有争议,有理解,有祝福,这才是相亲相爱的一家人.
看完前面的贴子,很感动,大家一切的努力,都为一个目标,那就是战胜肺高压.
谢谢荆教授,您辛苦了!

引用: 原帖由 荆志成 于 2009-7-2 7:43:00 发表 我们还委托3-4名同济大学医学院8年制博士研究生来青岛专门撰写 我国肺动脉高压患者家庭经济状况调查与治疗所遇到的困难 这个报告时要提交给政府 希望大家积极报名参加，并且实事求是配合研究生的社会调查报告 争......

荆教授是如何安排的？以什么样的形式进行？需要多长时间？
我草拟的日程安排已经发给您一些日子了，但一直没得到您的答复。[img] alt=[/img]不知您是否还有其他的特殊安排？是否同意我们联欢活动的内容和安排呢？

我们是浙江的，病人来青岛不方便，我是家属，病人不过来，我一个人过来可以吗？

看了前面关于“订酒店问题”的帖子（姑且把它叫做问题吧），我想大家一定不会因此伤了和气，但是我想我们应把这件事看得更深点。
北京会议上老外介绍了世界各国肺高压协会及患者俱乐部的情况，我很受启发，相比之下我们还差得很远........
订酒店这件事，本不是患者应该做的事情，同样也不是医生应该做的事情，更不应该因此出现医患误解，但是为什么出现这样的结果呢，因为我们共同的大家庭还不健全，还远远不及美国肺高压协会那样成熟！
荆教授创建了这个组织包括网站，应该说为中国肺高压事业跨出了里程碑的一步，但是我个人认为，今后这方面的工作应该由一个专门组织去做，医生和患者都是参与者，而不是组织者！
尤其是目前患者就诊需求与医疗资源严重不成比例的条件下，荆教授及荆教授们的诊疗工作已经超负荷了，所以将来不能也不应该让他们把有限的精力投入到非诊疗性工作中去，他们是人才，是肺高压专业人才，不是社会活动家！
同志们，我们需要走的路还很长！

楼上说的有道理，不过国外成熟的机构也是这样一步一步走过来的。成熟的组织肯定要有医生、护士、患者、药商的多方参与，有专职人员进行管理和策划。而且要想把这多方的利益平衡起来，是需要一定的制度和规范的，然而在中国现有的条件下还是相当难的。当然，荆教授在这方面已经做出了很多有益的尝试。
今天福娃有幸参加了罕见病联盟在北京召开的会议。会议上有：成骨不全症、白化病、TSC、血友病、PKU、Rett综合症、多发性硬化等疾病的患者和家属代表。他们的组织目前也基本上都是由患者和患者家属组成的，而且各自已经进行了一系列有意义的尝试。例如：患者法律援助，出版印刷宣传杂志、期刊，在大学中招募志愿者进行宣传，与国际上的相关机构进行合作，甚至申请到了接受慈善援助的公开账号，当然也包括呼吁人大立法等一系列的维权活动。而这些活动，基本上都是由患者和家属自发自费来完成的。
相比之下，我们有荆教授的组织和倡导，已经省却了很多的麻烦和后顾之忧。
在这次会议上，罕见病患者联盟也打算启动自己的呼吁和救助项目。然而当问到我是否愿意加入这个活动的时候，我犹豫了，我只能说作为个人，我很愿意加入。但是，组织者也明确说明了，这个活动是面向机构而不是个人的，因为以后的活动内容和安排需要我们每一个组织的参与，也需要联络我们每个病种的患者进行参与。所以，如果我们肺动脉高压患者想加入这个联盟，和其他的罕见病群体开展积极的合作的话，就更加需要大家能够团结，劲往一处使，心往一处想，大家互相体谅。
如果可能的话，我也希望能够在青岛会议上就罕见病患者联盟的话题和大家进行探讨。

哈哈!欢欢看来会议日程又要加项新的讨论内容了!

主任今天已给您回复了。

收到，谢谢！