关于今年第四届全国肺动脉高压患者俱乐部会议的新消息，请大家关注

真心感谢所有为会议奔波的医生、患者及家属们，互相理解，互相沟通，人人为我，我为人人，真心相对，圆满迎接会议。

呵呵，紫函真是个直爽热心的孩子。
从会议一开始确定在青岛举办，很多朋友都感到异常的兴奋。特别是这次会议荆教授在帖子里很有诚意的邀请各位朋友各抒己见，为会议出谋划策。呵呵！从那时开始，我就开始接到很多热心朋友志愿服务的信息。紫函作为东道主，更是为会议筹备的事忙前忙后，为大家提供各种信息，让我们都很感动。
筹备一个会议的确很不容易，考虑的内容很多。询问了好几家，打听了很多报价，甚至面谈了半天，最后发现不合适的情形也常有发生。特别是在报名人数和会议预算尚不明确的情况下，紫函的工作的确很不容易。紫函的辛苦大家是有目共睹的。就算没有选择你联系的那家酒店，你的努力也没有白费呀？
作为患者，由于常年看病吃药，大家的经济情况都不是太好。所以在开始报名的时候，在没有明确交通费、住宿费以及住宿标准等问题的情况下，对于经济困难且平时出行也不轻松的患者来说，有很多实际问题要考虑。参会的费用问题肯定是首当其冲。当然还包括：征求家属的意见，安排陪同。甚至包括：需不需要带氧气呀？火车站有没有大坡呀？要不要带轮椅呀？青岛的天气呀？当地的交通呀？可能看起来有点琐碎，但对于肺动脉高压的患者来说，这些都是大问题。
作为会议主办者，我想正如荆教授所言，也有很多不为人知的委屈吧。特别是在日常的医学研究工作外，还能为患者举办这么一次特殊的聚会，真的是很辛苦也很难得。其实，我发现在这点上很多成熟的患者家属倒是很能体会，呵呵！
说到底，委屈也罢，争论也罢，大家都是为了会议好。有期待，有兴奋，才会有失望，所以我相信紫函一定会来参加会议的。毕竟，大家能够吃的好，住的好，玩的好，才是我们大家共同的心愿呀！我们肯定不会在乎谁多做了些，谁少做了些，我们记住的就是一次美好的聚会！

还是希望紫菡能来参加这次会议，病友能够相见一面，真的很不容易，而且，就在青岛举行，免去长途奔波之苦。

紫菡，你的辛苦大家都看的到，你的付出大家也理解，所以不要辜负这份心意。看到没？荆教授邀请你作为嘉宾出席会议呢。

让我们一起努力，无论患者、家属、还有我们的守护者，荆教授们，我们一起把会议办的更好，当然，彼此多一份理解与体谅，好不好？

还有，希望热心的紫菡在不辞劳苦的帮助大家时，也要关爱自己的身体，毕竟，身体是最重要的。

一切都是为了肺高。
希望能在会上看到紫菡及所有医患灿烂的笑容。

谢谢荆教授，谢谢所有为肺高默默工作着的人们。

看荆教授回帖的时间是凌晨 02:23 分，这么晚了还在工作，作为医生应和患者一样都要注意好身体，这是对自己负责任也是对患者负责任，我们大家可都很依赖您呦！期盼着您在肺高压方面不断有新的突破，给我们带来连连惊喜与希望！

谢谢荆教授和患者朋友们的理解！
先前没有弄清楚事情的经过而一时冲动在论坛发帖子要退出会议，让大家操心了。
现在事情搞明白了，我们缺少的是相互的沟通。
会议我会过去的，而且会议后我会带大家在青岛游览一下的。
期待会议的相见。

正如上次第一次参加上海会议一样，现在看到了这些帖子我一样还是感动。去年我亲眼目睹了荆教授的团队为了筹备会议，在每天除了满负荷的医务工作之外，他们还要准备各种事情，去年去上海的朋友记得吗？肺循环科的所有医生都就我们患者提出的问题精心准备了讲座，那些讲座是他们在做完导管、开完医嘱以后，在夜深人静的时候做的。记得有一天晚上，我送来看望我的朋友出去，已经九点了我们在电梯间和徐医生和蒋医生不期而遇，他们那时候刚刚做完导管还没有吃晚饭，打算出去医院门口随便吃一点然后回来赶写讲座的文章，大家在会议时候看到的精彩的PPT都是他们挑灯夜战的结果。同时他们还要为会议做筹备：报名、食宿安排、印刷我们的保健手册、会议日程、布标、制作文化衫......所有的种种都是他们自己一点一点来做。
    因为亲眼目睹了荆教授团队的幸苦，作为一名“资深”的患者，这么多年的求医路上我第一次感到了患者还有这样的权利和机会，所以在会议上我呼吁让我们大家都来为荆教授的团队分担一些吧！我的呼吁得到了在场的所有患者的赞同，荆教授也欣然同意，于是今年有了我们热心患者的加入。
    筹备开始我们大家都有相当的热情，特别是紫涵，正如欢欢所说“紫涵作为东道主，做的工作尤其幸苦。”而我在和紫涵的几次语音中我更加深深的感受到了紫涵的幸苦，她的嗓子因为一直和酒店联系打电话都说干了，声音都有些嘶哑，说话还在咳嗽。
    作为热心的筹备的朋友，我的想法是这样的：我们所有的工作都是为荆教授团队提供信息，让他们选择，我们当中任何一个都不能作出决定。我想这个紫涵应该也能理解的，毕竟我们是筹备，筹备过程中有很多人的很多方案都不一定会用得到得，这样也就意味着我们会做一些无用功。所以这佷正常，除了紫涵找的酒店，我也麻烦青岛的朋友找了好几个疗养院的信息。我们还“密谋”了很多游戏节目。我们的目的只有一个：就是帮助荆教授他们一起把会议筹备好，让来的朋友高高兴兴，我们还要筹备第五届、第六届以及以后的会议的。所以紫涵，大家的呼唤都是真诚的。你应该来参加会议！
    如今肺动脉高压的患者有增无减，荆教授的团队工作日益繁忙，但每年这个时候无论多忙，他们都知道我们在翘首企盼相聚的日子，因为这样的会议对我们来讲不仅仅是会议本身，他已经是我们患者的期盼，每次聚会以后大家都倍受鼓舞，超过了很多次的心理治疗。所以荆教授一直坚持这样的聚会，为了让会议办的更好，我想荆教授团队的付出是有目共睹的，试问这样的会议在全国有吗？所以我们都积极参与，出谋划策。我想用这样的心态来参与筹备应该是积极的。紫涵还没有踏入社会，试想如果
进入单位工作，做一个策划，领导不会因为你幸苦了就采用你的方案，几个方案在一起是要选择的，你不能因为你的方案没有被选中就撂挑子，辞职走人吧？希望紫涵能经过这次锻炼，从中学会一些本领，这些本领对你将来走入社会会佷有用的。希望紫涵能冷静下来想一想。期待在青岛的会议见到你！
    接下来我们的筹备工作还将继续，我相信我们不会因为这样一个小插曲影响工作，希希公主这两天统计报名的工作十分繁重；我们的小鱼和焰焰还要负责统计大家的问题，还要做很多的文字处理工作，欢欢常常是两边沟通忙，我想我们一定是一个团结的集体，因为我们都有一个共同的目标！朋友们，青岛欢迎您！

写上面的帖子花费了很多时间，没想到在帖子发出以后看见了紫涵要回来的好消息，真的感到太高兴了，紫涵，好事多磨！

谢谢叶子姐的理解。
我们会议见。

昨晚上值班到现在才上网，发现原来这里发生了这么一个小插曲。
有争吵，有委屈，有理解，有包容，这才是活生生的爱！因为大家都把这个会议看得很重，把患友会当作自己的心灵依托。所以才会有这么多情感。
想到上届会议时，马大夫的辛苦劳动，忙前忙后，最后她落下的激动的眼泪里，有辛苦，有委屈，有喜悦。。。
真的很感谢紫菡为会议所做的努力，我们所有人都感谢你！
荆教授，这么一个大教授，还能亲自为患友会出谋划策，拉赞助，联系酒店。。。还在半夜来上网发帖，很是让人敬佩！他之前经常跟我们说“大医生小医生”的故事，大医生就是心系患者，能为患者做小事的人。